İki öncüye bir bakış:
"Biz iyi bir ikiliydik!"
Birlikte Q-support'un temellerini attılar. Annemieke de Groot, 2013 sonunda genel müdür olarak katıldı ve Q ateşi salgınının kaşifi Alfons Olde Loohuis, kısa bir süre sonra tıbbi danışman olarak katıldı. Birlikte, C-support'un da temelini oluşturan, Q-support modeli olarak adlandırılan benzersiz bir yaklaşım geliştirdiler. Şimdi bu öncüler bir adım geri çekiliyor. Annemieke 1 Ağustos'ta emekli olacak ve Alfons, Q-support ve C-support'ta haftada yalnızca bir gün çalışacak. Bilgi paylaşımını haftada birkaç hasta konsültasyonu ile birleştiriyor. "Enfeksiyon sonrası durumlar hakkında ancak hastaları da görüyorsanız yetkili bir şekilde konuşabilirsiniz."
Dikkat
Q ateşi manzarası 2013'ün sonunda çoraktı. Salgın altı yıldır bitmişti ve kronik sonuçları neredeyse bilinmiyordu. Annemieke: "Bu yüzden çok geç başladık ve büyük bir cehalet vardı. QVS semptomları gösteren birçok kişi görevden göreve gönderilmiş, işlerini kaybetmiş, önemli gelirlerini kaybetmiş, sosyal olarak izole olmuş ve çoğu zaman sorunlarının ne olduğunu bilmiyorlardı. Kronik Q ateşi hastaları, derhal tedavi edilmezlerse yüksek ölüm riski altındaydı. Bu nedenle, bireysel hastalara odaklanmanın yanı sıra, bu bilinmeyen hastalık ve sonuçları hakkında geniş ve sesli bir farkındalık yaratmak acildi."
Tanıma ve tanınma
Alfons: "Konu tanınma ve kabul görmeydi. Bunlar insanlara yardım etmenin ön koşullarıydı. Ama onlar bunları elde edemediler. Bu yüzden hayatın her alanında insanlar gözden düşüyordu. Bu yüzden, yalnızca fiziksel sonuçları değil, aynı zamanda iş, gelir ve psikososyal sorunları da ele alan, alanlar arası bir model seçtik. Bakım sonrası ve tıbbi danışmanlar arasında yakın iş birliği gerektiren bir model. Bu, sağlık hizmetlerinde bölümlendirmenin, ne yazık ki bugün bile yaygın olduğu Hollanda'da benzersiz bir durum."
Annemieke, "Üstelik," diye ekliyor, "ilk aşamada bir araştırma bütçesi aldık. Bu, Q ateşi araştırmalarını desteklememize ve bu konudaki bilgimizi artırmamıza olanak sağladı. Bu bilgiyi, daha iyi bakım sağlayabilmeleri için profesyonellerle paylaştık."
Yedinci bakan
Her ikisi de çok şey başarıldığına inanıyor. Q ateşi önemli ölçüde ön plana çıkarıldı, örnek bir tedavi sonrası bakım modeli geliştirildi ve zorlu bir başlangıcın ardından, özellikle COVID sonrası dönemin başlamasıyla birlikte, enfeksiyon sonrası durumlar daha fazla profesyonel ilgi gördü. Erasmus MC ile iş birliği içinde kendi hastaları üzerinde yapılan çalışmalar buna önemli ölçüde katkıda bulundu. Q ve C desteği artık alanında yetkin bir şekilde faaliyet gösteriyor. Hastalar hizmetleri oldukça beğeniyor.
Annemieke: "Gelecekte yedek bir görev üstlenebilseydik, böylece başka bir salgın durumunda hasta bakımına hemen devam edilebilseydik harika olurdu. Tıpkı C-desteğinde olduğu gibi. Ancak şimdilik, hastalarımızın hala bakımımızı ve desteğimizi hak ettiğine inanıyorum çünkü normal sağlık hizmetleri henüz buna uygun şekilde donatılmamış durumda. Sanırım şu ana kadar altı bakan değişti; umarım yedincisi de Temsilciler Meclisi ile birlikte mantıklı kararlar alır." Alfons şunu da eklemek istiyor: "Finansman sadece hükümetten değil, örneğin sağlık sigortacılarından da gelse iyi olurdu."
Asfaltlama
Öyleyse her şey güllük gülistanlık mı? Hayır, hâlâ geliştirilecek çok şey var. Annemieke: "Zaten karmaşık olan bu alanın giderek sertleşmesini ciddi buluyorum. Elbette herkes sesini duyurmak ister ve buna hakkı vardır. Ama tercihen birbirlerinin rollerine saygı göstererek. Ve tercihen hastanın çıkarlarını gözeterek: Enerjisi tükenen ve gelir kaybını gözetemediği için çalışmaya devam eden o çalışkan erkek veya kadın için ne faydası var? Siyasi çekişmeler veya müzakere masasındaki çekişmeler umurlarında değil.
Alfons da aynı fikirde: "Gündem giderek daha fazla kişisel çıkar tarafından belirleniyor. Soru-cevap ve cevap desteği tevazu üzerine kurulu. Bu tevazuyu kaybederseniz, işler hızla ters gider. Ve bunun etrafımızda olduğunu görüyorsunuz. Yine de birbirimize mahkûmuz. Birlikte çalışalım ve hasta için en iyisini yapalım."
"Biz iyi bir ikiliydik!"
İş birliğinin özellikle keyifli olduğunu hissettiler. Annemieke: "İyi bir ikiliydik. Biri biraz daha yaratıcıydı, diğeri içeriğe daha odaklıydı. Her zaman birlikte ipuçları arıyorduk." Alfons: "Hollanda'daki araba yolculuklarımızda Q ateşi veya COVID sonrası dönem hakkında çok konuştuk. Çok verimliydi."
