Nisan 2021. Gerrit van de Ven, COVID-19'a karşı AstraZeneca aşısını olduktan birkaç gün sonra şiddetli semptomlar geliştiriyor. Bacakları ve yüzünün yarısı felçli, başı bıçak gibi ağrıyor. Fizyoterapisti internette araştırma yapıyor ve nadir görülen bir kas hastalığı olan Guillain-Barré sendromunun aşıyla ilişkili olabileceğini öğreniyor. Geriye dönüp baktığımızda bunun o kadar da çılgın bir fikir olmadığı ortaya çıkıyor.
Hala Guillain-Barré
Aile hekimi buna katılmaz ve bunun yerine geçici iskemik atak olasılığını düşünür, nörolog ise bu olasılığı dışlar. İlk başta Lyme hastalığından şüphelendi ancak kan testi bunun şikayetlerin nedeni olmadığını gösterdi. “Ardından MS, Alzheimer ve ALS şüpheleriyle çok telaşlı bir dönem geliyor. Sonunda beyin omurilik sıvısı delinmesi netlik sağlayana kadar: Görünüşe göre CIDP (kronik inflamatuar demiyelinizan polinöropati, ed.) hastasıyım. Bu, Guillain-Barré ile yakından ilişkili olan motor ve duyusal sinirlerin bir rahatsızlığı. Ama sonra yarım yıl daha geçti.”
Şikayetleri değiştirme
Bu arada, şikayetler neyse ki biraz azalmıştı, diyor Gerrit: “Üç ay sonra yüzüm düzeldi ve tekrar topallayabiliyordum. Bisiklet sürmek benim için daha kolay hale geldi, bu yüzden buna çok zaman harcadım. Ancak, bazen hala kafamın içine iğneler batıyormuş gibi hissediyordum. O dönemde neredeyse hiç uyuyamıyordum. Sürecin ilerleyen dönemlerinde ellerimde ve ayaklarımda sorunlar yaşamaya devam ettim. Bazen hiç hissetmiyordum ve bazen de orada o bıçak saplanır gibi ağrı oluyordu. Ellerimin o kadar ısındığı günler oluyordu ki, ağrıyı hafifletmek için her yarım saatte bir soğuk suya sokmak zorunda kalıyordum.”
saklama
Gerrit, CIDP konusunda uzmanlaşmış bir merkeze yönlendirildiğinde ilk başta mutlu oluyor. “Ancak ben şahsen bu tür bir bakımla daha fazla ilerleyemeyeceğime kısa sürede karar verdim. Ve kendim bu konuda ne yapabileceğimi sorduğumda, omuz silkmeyle karşılaştım. Bunu kabul etmek istemedim. Bazen şikayetlerden de uzak olduğum için, bu sinirlerin kalıcı olarak hasar gördüğüne inanamıyorum. Bunu daha çok temaslarda bir tür bozulma olarak görüyorum.”
Zombi hissinden kurtulun
Gerrit, bir bilgisayar bilimcisi olarak araştırmaya ve deneyimlemeye alışık. Artık bu tutumunu özel hayatına da uygulamıştır. "Vücudum nasıl dengesini kaybetti ve onu nasıl eski haline getirebilirim? Fizyoterapistim beni bir akupunktur uzmanına yönlendirdi. Şimdi her altı haftada bir gidiyorum. Bu tedavilerin etkisi büyük ölçüde değişiyor, ancak son seferinde bir noktada tüylerim diken diken oldu. Aniden kafamdaki sis, o zombi hissi gitti. Vücudum geri geldi ve birkaç gün boyunca öyle kaldı."
Doğal takviyeler
Gerrit ayrıca, hikayesi ve şikayetleri temel alınarak kendisine bir dizi doğal takviye reçete eden bir ortomoleküler terapiste de gitti. “Birkaç çareyle etkisi – benim durumumda – oldukça muhteşemdi. Örneğin, akciğerlerimde sürekli bir mukus birikmesi olduğu için bana Arnica granülleri verildi. İki hafta boyunca parlak sarı mukus öksürdüm, ancak sonra akciğerlerim gerçekten tekrar temiz hissetti. Bir diğer göz açıcı ise Çin mantarından yapılan Aslan Yelesiydi. Bu, sinir sistemimin miyelin veya sinir iletimi büyümesini hedefliyordu. Bundan sonra ellerimdeki ve ayaklarımdaki his büyük ölçüde iyileşti.”
Yaşam tarzı
Gerrit: “Araştırma yaparken, vücudumdaki dengesizliğin gerçekten düzeltilebileceği fikrine ikna oldum. Sonra vücudumu olabilecek en iyi duruma getirmek için kendim neler yapabileceğime bakmaya başladım. Şeker yemeyi tamamen bıraktım ve aralıklı oruca başladım. Benim durumumda, bu akşam altıdan sonra yemek yememek ve ertesi gün önce egzersiz yapmak ve sadece öğle yemeğinde bir şeyler yemek anlamına geliyor. Ve bu benim için de işe yarıyor. Uzuvlarımda daha fazla his ve vücudumda daha fazla huzur var.”
Eğlenceli kumaşlar
“Hastalanmadan önce çok formdaydım, çok hareket ediyordum. Bunu tekrar yakaladım. Ürettiğiniz hoş maddeler bana da iyi geliyor. Yakında emekli olacağım, o zaman durumum ve iyileşmem üzerinde çalışmak için daha fazla zamanım olacak. Daha az iyi anlarda bazen 'sarhoş maymun' gibi yürüyorum, ancak genel olarak işler artık gerçekten doğru yönde gidiyor.” Gerrit'in mesajı açık: Ona göre, kanıta dayalı müdahalelere katı bir şekilde odaklanmak, fırsatların değerlendirilmesini engelliyor. “Hollanda'da bu konuda gerçekten geride kalıyoruz.”
Şapka çıkartıyoruz C-desteğine
Gerrit, C-destek ekibinin bilimsel olarak kanıtlanmamış çözümler konusunda bir tavır alamayacağını anlıyor. “Ancak, bakım sonrası danışmanım alternatifler için kişisel arayışıma açıktı. Hatta beyin fırtınası yapıp deneyimlerimi paylaşmam için beni aynı şikayetleri olan biriyle temasa geçirdi. Elbette karşılıklı rızayla. Ayrıca, C-desteğinin hastalardan gelen geri bildirimlerle başa çıkma biçimine de şapka çıkarıyorum. Örneğin, çok yıllık çalışmanın ilk anketi, aşıların şikayetler üzerindeki etkilerine neredeyse hiç değinmiyordu. O zamanlar buna yanıt vermiştim. Mesleğimden dolayı, doğru içgörülere yalnızca doğru soruları sorarak ulaştığınızı biliyorum. Şimdi bunun benim yüzümden olduğunu söylemek istemiyorum, ancak ikinci anket zaten daha iyiydi. Yani bizi gerçekten dinliyorlar.”
Bu hikaye söz konusu hastanın kişisel deneyimlerine ve algılarına dayanmaktadır. Biz C-support olarak bunu paylaşmaktan mutluluk duyuyoruz çünkü hastaların birbirlerine nasıl ilham verebileceklerini ve profesyonellerin de nasıl yardımcı olabileceğini biliyoruz. Bu kişisel deneyimlerden ders çıkarabiliriz. Bu hikayenin içeriğinden C-destek'ten herhangi bir tavsiye çıkarılamaz.
