Kişisel genel bakış ve veri toplama

İki yıllık Uzun COVID çalışmasına ve dört yıllık QVS veri tabanı çalışmasına katılanlar, yıllık olarak bir anket doldurmaları için davet edildi. Cevaplarına dayanarak, onlar için kişisel bir genel bakış oluşturuldu. Bu, semptomlarının ilerleyişi, bunun yaşamları üzerindeki etkisi ve sağlık hizmeti kullanımları hakkında bilgi edinmelerini sağladı. Uzun COVID çalışmasına katılanlar, iki yıl üst üste bu anketi doldurdular. kısaltılmış anket Kişisel genel bakış için.

Bu yıl, C ve Q destek ekipleri, önceki katılımcılara ve diğer hastalara kişisel bir genel bakış alma fırsatı sunuyor. Bu amaçla, gözden geçirilmiş ve kısaltılmış bir anket geliştirildi. Kişisel durumunuza bağlı olarak, anketi tamamlamak 20-30 dakika sürer. Sonuçlar, kişisel bir genel bakış oluşturmakla kalmaz, aynı zamanda çeşitli uzun süreli rahatsızlıkların ilerleyişi hakkında daha fazla bilgi edinmemize de yardımcı olur. Bu bilgiyle, bu hastalar için bakım ve desteği daha da optimize edebilir ve sağlık profesyonelleriyle güncel bilgileri paylaşabiliriz. Sonuçlar, yalnızca sizin izninizle, gelecekteki bilimsel araştırmalar için kodlanmış (anonim) biçimde kullanılacaktır.

katılımcılar

2026 yılında, C ve Q destek programlarına kayıtlı hastalara anket davetiyesi gönderilecektir.

Bu durum şu hastaları ilgilendirmektedir:

• COVID sonrası
• COVID-19 aşısından sonra uzun vadeli şikayetler
• Q humması yorgunluk sendromu (QFS)
• Kronik Q ateşi

Katılım koşulları:

• Dosyayı aç
• 16 yaş ve üzeri*
• Hollanda'da ikamet ediyor.

Sorular yetişkinler için geliştirilmiştir ve bu nedenle 16 yaşın altındaki çocuklar ve gençler için uygun değildir. C ve Q destek hizmetlerinin sona ermesi nedeniyle, maalesef artık çocuklar ve gençler için anket oluşturma seçeneği bulunmamaktadır.

Anket ile C ve Q destek ekipleri, uzun süreli rahatsızlıklar (COVID sonrası, COVID-19 aşısı sonrası şikayetler, Q humması yorgunluk sendromu (QFS) ve kronik Q humması) hakkında veri toplar. Uzun süreli rahatsızlıkları olan kişilerin durumu hakkında bilgi sahibi olmak, bu rahatsızlıkları daha iyi anlamak için çok değerlidir. Bu, bize bu rahatsızlıkların seyrine ve hastalık sürecindeki özel ihtiyaçlara dair daha iyi bir bakış açısı sağlar. Buna dayanarak, bakım ve desteği daha da optimize edebilir ve bu bilgiyi diğer (sağlık) profesyonelleriyle paylaşabiliriz.

C ve Q desteği, toplanan verilerin (anonimleştirilmiş olarak) gelecekteki bilimsel araştırmalar için kullanılabilir hale gelmesini sağlar. Araştırmalar daha iyi teşhislere yol açabilir ve yeni tedavilerin geliştirilmesine katkıda bulunabilir. Katılımcılar, verilerin araştırma amacıyla kaydedilmesi için ayrı bir onay vermelidir.

Onay beyanları

1. Kişisel Genel Bakış (PO) için sonuçlarınızın işlenmesine ve verilerinizin gelecekteki bilimsel araştırmalar için anonim olarak (kodlanmış şekilde) kullanılmasına onay vermek ister misiniz?
   O zaman bu sizin için geçerli Onay Formu 1 
2. Sadece kişisel genel bakış (PO) sonuçlarınızın işlenmesine izin vermek istiyor musunuz?
   O zaman bu sizin için geçerli Onay Formu 2

Aşağıda hem rıza beyanlarınızı hem de verilerinizin gizliliği ve işlenmesine ilişkin bir belgeyi bulacaksınız.

Anketi tamamladıktan sonra, yanıtlarınız güvenli bir ortam üzerinden gönderilecektir. Verileriniz, kişisel sonuçlarınızın net ve özlü bir özetini görebileceğiniz kişisel bir genel bakışa dönüştürülecektir.

Sağlık uzmanlarıyla, işvereninizle veya şirket doktorunuzla yaptığınız görüşmelerde kişisel özetinizi kullanabilirsiniz. Ya da aileniz, arkadaşlarınız veya meslektaşlarınızla yaptığınız görüşmelerde de kullanabilirsiniz. Bu faydalıdır çünkü herkes durumunuzun doğası ve hayatınız üzerindeki etkisi hakkında yeterince bilgi sahibi değildir. Kişisel özet bu konuda fikir verir.

Kişisel özetiniz yalnızca size özeldir. Bu nedenle, özetinizi C veya Q desteğiyle kullandığınız elektronik hasta kayıt sistemi Solvio üzerinden alacaksınız. Anketi tamamladıktan sonra bir saat içinde özetinizin Solvio'da hazır olduğuna dair bir mesaj alacaksınız.

Solvio'da kişisel genel bakışınızı nasıl bulabilirsiniz:

1. Giriş Solvio
2. 'Dosyalarım'a git
3. Gri çubuktaki adınıza tıklayın ('tıklanabilir' gibi görünmüyor ama öyle).
4. 'Belgeler ve ekler'e gidin
5. 'Kişisel genel bakış' dosyasını indirin

Kişisel özetinizi, sizin dışınızda yalnızca dosyanıza erişim izni olan kişiler görüntüleyebilir.

Kişisel genel bakışımı nasıl yazdırabilirim?

1. 'Yazdır' -> hedef kısmında 'PDF olarak kaydet'i seçin
2. Belgeyi oradan yazdırmak için bilgisayarınıza kaydedin
3. Lütfen unutmayın: yazdırılacak belgeyi bulabilmeniz için dosyanın bilgisayarda nereye kaydedildiğini unutmayın/bir yere not edin.

Not: Bir dizüstü bilgisayar veya PC kullanın!

Katılımcılar için, kendi sonuçlarını ortalama bir sonuçla karşılaştırabilmek ilgi çekicidir. Ancak, bireysel farklılıklar çok büyük olduğundan, sizin durumunuzdaki ortalama bir hasta mevcut değildir. Bununla birlikte, kendi sonuçlarınızı bir referans grubuyla (yaş ve cinsiyet açısından size ait olan bir hasta grubu) karşılaştırmak mümkündür. Proje ekibi, sonuçlara dayanarak, sonbaharda çeşitli hasta gruplarının ortalama kişisel değerlendirmelerini derleyecektir.