Hasta katılımına ilişkin hazırlık çalışma grubunun üyeleri Jacqueline van den Bos, Eric van Schie ve Marie-Thérèse Woltering ile söyleşi.
'Şirket içinde çok fazla profesyonellik ve uzmanlığa sahip olsanız bile, bunu hastaların katkısı olmadan yapamazsınız. Bu girdiyle hizmetlerinizin kalitesi önemli ölçüde artıyor.' Jacqueline van den Bos buna kesinlikle inanıyor. Tıpkı Eric van Schie ve Marie-Thérèse Woltering gibi. QVS ve Uzun COVID hastaları (PostCOVID) olarak Q ve C desteğinin hasta katılımı çalışma grubuna katıldılar. Sonuç, bunun nasıl şekillenmesi gerektiğine ve Hastalar ve Deneyim Uzmanları Platformu (PEP-QC) için boş pozisyonlara ilişkin sağlam bir rapordur.
Neden bu konuya bu kadar odaklandıkları sorulduğunda Eric hemen şunu söylüyor: 'Hasta en önemli paydaştır. Organizasyonda onlara söz hakkı vermelisiniz. Talep edilen ve talep edilmeyen tavsiyeler verebilen PEP-QC ile önemli bir adım atıyoruz ancak bu yeterli değil. C ve Q desteğindeki profesyoneller, hastayı yaptıkları planlara, tasarladıkları faaliyetlere, geliştirdikleri politikaya vb. dahil etmeleri gerektiğinin farkında olmalıdır.' 'Ve ön tarafta' diye ekliyor Jacqueline, 've sadece plan tamamen hazır olduğunda değil. Azimli ve deneyimli profesyonellerin hasta için neyin iyi olduğunu bildiklerini düşünmeleri ve bu nedenle bunu kendilerinin yapmaya karar vermeleri bir tuzaktır. PEP-QC'ye ek olarak, deneyimli uzmanlardan oluşan esnek katman daha da genişletilecek, böylece ön uçtaki faaliyetlere katılabilecek yeterli sayıda hasta bulunacak.' Marie-Thérèse için durum basit: 'Bir kuruluş olarak hedeflerinize ancak hedef grubun neye ihtiyacı olduğunu biliyorsanız ulaşabilirsiniz.'
Güvenin yeniden sağlanması
Eric'e göre PEP-QC'nin katma değeri aynı zamanda güvenin yeniden tesis edilmesinde de yatıyor. 'Araştırmaların ve hasta girdilerinin azalması, koronanın patlak vermesi ve C desteğinin gelmesiyle birlikte Q ateşi hastalarının Q desteğinin daha az görüldüğünü hissettiğini hissediyorum. Bu duygu hastalar arasında yaygındır. Hasta katılımı bu durumun daha iyiye doğru dönmesine yardımcı olabilir. Sonuçta amaç hastanın duyulduğunu hissetmesi ve girdi almasıdır. Bu nedenle Q-sorunun katılmamış olması çok üzücü.' Jacqueline, Q-soru hasta örgütünün kurucu ortağı ve ilk başkanı olarak buna tüm kalbiyle katılıyor.
İşbirliklerimiz
Elbette bu deneyim Uzun Süreli Kovid-19 hastaları için geçerli değil. Ancak yakında PEP-QC'de işbirliği olacak. Marie-Thérèse: 'Klinik tablolar birbirinden pek farklı değil. Sosyal ve politik bağlam kısmen aynıdır. Anlamlı bir rol oynamak istiyorsanız tarihi bilmeniz ve birlikte çalışmanız gerekir.' Eric ve Jacqueline de böyle bir ortak KEP'in faydalarını görüyorlar. Jacqueline: 'Long COVİD'e olan ilgi, Q ateşine olduğundan kat kat daha fazla. Buna kızabilirsin ama aynı zamanda bundan faydalanabilirsin. Bu şekilde Q ateşi, diğer enfeksiyon sonrası durum olan Uzun COVID'e (COVID Sonrası) gösterilen ilgiden yararlanabilir.'
Eric: 'Ayrıca örneğin araştırma sonuçlarından da faydalanabiliriz. Sonuçta aynı gemideyiz. Enfeksiyon sonucu hepimiz benzer şikayetler yaşıyoruz. Ve şu anda her ikisinin de tedavisi yok. PEP-QC'de bazen Q ateşi ile Uzun COVID (COVID Sonrası) arasında ayrım yapmak gerekebilir, ancak umarım birbirimizi bulabilir ve hizmetleri iyileştirmek ve toplumu sorunlarımızı çözmek için daha duyarlı hale getirmek için güçlerimizi birleştirebiliriz. '
Hasta katılımı çalışma grubu, üçü QVS'den ve üçü Uzun COVID'den etkilenen altı hastadan oluşuyordu. Çalışma grubu, Q- ve C-support hasta katılım çalışanı Nelleke Maathuis ile yakın işbirliği içinde iki harici uzman olan Christel Batenburg ve Hadewych Cliteur tarafından denetlendi. Çalışma grubu, PEP QC'deki boş pozisyonlarla birlikte uygulamaya yönelik ilk adımları oluşturan bir rapor hazırladı.
Nelleke Maathuis çalışma grubunu destekledi ve geriye dönüp baktığında şöyle diyor: 'Bu çok güzel bir süreçti. Güzel bir işbirliği oldu ve güzel bir sonuç elde edildi. Bunu sürdürmek artık PEP QC'ye ve esnek kabuğa, özellikle de Q ve C desteğine kalmış. Çünkü Soru-Cevap desteği, DNA'larına kadar hasta katılımının öneminin farkında olmalıdır. Kuruldan sekreterliğe ve proje liderlerinden bakım sonrası danışmanlara kadar.'
Açık pozisyonlar PEP-QC
Q- ve C- desteği, hizmetlerinin hastaların ihtiyaçlarını en iyi şekilde karşılamasını ve hastayla ilgili olduğu durumlarda birlikte oluşturma konusunda politika geliştirmesini istiyor. Bu nedenle, hastayla ilgili süreçlerin oluşturulmasına ve kılavuzların ve/veya araştırmaların geliştirilmesine hastaları açıkça dahil etmek istiyoruz. Soru ve C desteği kapsamında bu girdiyi uygun şekilde korumak için PEP-QC Kasım 2022'de oluşturulacak. PEP, hazırlık çalışma grubu gibi, Q ateşinden etkilenen üç kişiden ve Uzun COVID'den (COVID Sonrası) etkilenen üç kişiden ve bağımsız bir başkandan oluşacak.
PEP-QC, Q humması veya Uzun COVID'den etkilenen kişilerin bakış açısından talep edilen ve talep edilmeyen tavsiyeler sağlar. Üyelerin ayrıca bir sinyal verme işlevi vardır. Başlangıç noktası diyalog kurmaktır. Bu şekilde Q- ve C-Support hastalarla birlikte en uygun bakım ve hizmetleri oluşturur.
PEP-QC'ye ne zaman uygunsunuz?
Herkes şu konuda hemfikirdir: Kendi gölgenizin üstesinden gelebilmeli, genel çıkarı göz önünde bulundurabilmeli ve net bir şekilde iletişim kurabilmelisiniz. Başkanın mutlaka Q ateşi veya COVID hastası olması gerekmez. Sorunlarla empati kurabilmesi, her şeyden önce iyi bağlantı kurabilmesi, genel bakışı koruyabilmesi, ekibe liderlik edebilmesi ve hastanın çıkarlarını göz önünde bulundurabilmesi önemlidir.
Seni arıyoruz!
Tartışmalara katılmak ve Soru-Cevap desteğine fikirlerinizle katkıda bulunmak istiyorsanız, lütfen PEP-QC üyesi veya başkanı olarak başvurun!
Not: Uzun COVID hastaları için yanıt süresi artık sona ermiştir.
