Q-and C-support olarak hizmetlerimizi düzgün bir şekilde organize etmek için hasta girdisine ihtiyacımız olduğuna inanıyoruz. Böylece hastanın ihtiyaçlarını karşılar. Bu, hasta girişinin uygun şekilde düzenlenmesini gerektirir. Q ateşi hastalarından ve COVID sonrası hastalardan oluşan bir çalışma grubu, birkaç profesyonelle birlikte bunu en iyi şekilde nasıl organize edebileceğimize dair bir plan yazdı. Bu planın önemli bir parçası da PEP (Hasta ve Tecrübeli Uzmanlar Platformu)'dur. Bir işe alım kampanyası ve iş görüşmelerinin ardından KEP artık resmi olarak başladı.
PEP, üç Q ateşi hastasından*, üç KOVİD sonrası hastadan ve bağımsız bir başkandan oluşur. Birlikte Q-support ve C-support yöneticilerine talep edilen ve talep edilmeyen tavsiyelerde bulunacaklar. Bu, mevcut ve yeni faaliyet ve projelerin yanı sıra politikayı da ilgilendirebilir. KEP'e ek olarak, çeşitli faaliyetlerde rol oynayan deneyimli uzmanlardan oluşan esnek bir katman bulunmaktadır; Girişlerden eğitim ve projelere kadar.
Tanışma
22 Kasım Salı günü üyeler, bağımsız başkanla birlikte ilk kez birbirleriyle tanıştı. Daha sonra, yönetmen Annemieke de Groot ve Denetim Kurulu'nun iki üyesi tarafından ortak bir öğle yemeğine davet edildiler: başkan Frank van Beers ve portföyünde hasta katılımı olan Denetim Kurulu üyesi Hester Rippen.
- Dirk-Jan van den Biggelaar, bir yıl görev yapmak istediğini belirten Jacqueline van den Bos'un yerini aldı. Bu nedenle KEP ilk yılda 7 üyeden oluşur.
PEP üyelerini kısaca tanıtıyoruz:
Sandra van Vrijberghe de Coningh, COVID sonrası hasta:
'Hem işimde hem de özel hayatımda her zaman dünyayı biraz daha güzelleştirmek isterim. Artık deneyimlerimi, bir hasta olarak da, zaten çok şey yapan ve hala yapacak çok şeyi olan bir kuruluş için kullanabilirim.'
Mike van den Nieuwenhof, Q ateşi hastası:
'Tanınmak ve tanınmak için çok uzun zamandır mücadele verdik. Görünüşe göre bu, COVID sonrası daha az doğru. Ancak yeni salgınlarda bile iyi bakım sonrası bakım sağlayan bir organizasyona hâlâ ihtiyaç var. Ben de buna katkıda bulunmak isterim.'
Jacqueline van den Bos, Q ateşi hastası:
'KEP'i hazırlayan çalışma grubunun bir parçasıydım. Aslında KEP'e katılmayı düşünmüyordum ama hasta bakış açısını organizasyona kazandırmanın önemi büyük. Bir yıl boyunca bu konuda yardımcı olmak istiyorum, böylece hep birlikte KEP'e iyi bir başlangıç yapabiliriz. Bu sabahki tanıtımdan sonra, bunu daha da sabırsızlıkla bekliyorum.'
Monique Hoogakker, COVID sonrası hasta:
'Hastaların deneyimlerinin - benimki de dahil - organizasyonun tüm yönlerine dahil edilmesi çok önemli; politikalar, projeler, araştırmalar vb. Ayrıca örgüt dışındaki partilerle. Q ateşi hastalarının acılarından ders alalım ve bunun üzerine inşa edelim. Q ateşi hastalarının çabaları sayesinde artık C desteğiyle iletişime geçebiliyoruz. Kestaneleri ateşten çıkardılar.'
Marian Grethe, Q ateşi hastası:
' Soru-Cevap desteğiyle sunulan hizmetlerin hastaların ihtiyaçlarını karşılamasının önemli olduğunu düşünüyorum. Bir Q ateşi hastası olarak deneyimlerimi paylaşmak ve daha yeterli bakım ve rehberliğe katkıda bulunmak istiyorum.'
Ment Gillissen, bağımsız başkan:
'Bağımsız olmak, esas olarak Q ateşim olmadığı veya KOVİD sonrası olmadığım anlamına geliyor, dolayısıyla bunun gerektirdiği günlük sorunlardan daha uzaktayım. Hastalar ve yaşlılar gibi hassas durumdaki insanların çıkarlarını savunan kuruluşlarda çok çalıştım. Örneğin hasta organizasyonlarını destekleyen PGOSupport'ta. Artık emekliyim ve KEP'e katkıda bulunmak istiyorum. Böylece Soru-Cevap desteğiyle insanların engellerle karşılaştığı tüm alanlarda doğru şeyleri yapıyoruz.'
Bertineke Boon, COVID sonrası hasta:
'Kişiye özel bakım, güncel bilgiye sahip profesyonellerin hastalar ve kendilerini içinde buldukları koşullar konusunda (uzun vadede de) anlayışlı olmasını gerektirir. Q ateşi ve Corona gibi bulaşıcı hastalıklarla ilgili deneyimler ve bunların hastalar açısından (uzun vadeli) sonuçları nispeten sınırlı olduğundan, hâlâ birlikte keşfedecek, öğrenecek ve geliştirecek çok şey var. Bakımın (sonrasında) önemli olduğunu düşünüyorum herkes yeni salgın durumlarında da kullanılabilir. Bilgimi ve deneyimimi başkalarıyla birlikte bunun için kullanmak isterim.'
Dirk-Jan van den Biggelaar, Q ateşi hastası
Politika, araştırma, (sonraki) bakım, projeler vb. oluşturulurken Q ateşi ve COVID sonrası hastaların deneyimlerinin ciddi şekilde dikkate alınması önemlidir. Bir Q ateşi hastası olarak ve tıbbi geçmişim göz önüne alındığında, katkıda bulunmak isterim. KEP'in bir üyesi olarak katkıda bulunmak istiyorum.
Maalesef Bertineke Boon ve Dirk-Jan van den Biggelaar tanıtımda yer almadılar ve bu nedenle grup fotoğrafında yer almıyorlar.
