Dik durmak benim için en iyi spordur
Bu fotoğrafın çekildiği 2020 yılında Naomi Verhoeven hala gittiği yerde tur rehberi olarak çalışıyordu. Daha sonra 2022 yılının ortalarında COVID sonrası güneş batana kadar eğitim asistanı olarak çalıştı. Çeşitli şikayetleri var ama ikinci kez korona enfeksiyonu geçirdiğinden beri hayatını esas olarak POTS belirliyor. "Benim için dik durmak en iyi spordur. Bu yüzden günümün çoğunu yatakta veya kanepede uzanarak geçiriyorum."
Disotonomi
POTS, Postural Ortostatik Taşikardi Sendromu anlamına gelir ve çoğunlukla kadınlarda görülür. Kişinin ayağa kalkıp kalkarken kalp atış hızının aniden anormal şekilde artmasına, buna karşın kan basıncının hemen hemen aynı kalmasına yol açan otonom sinir sisteminde oluşan bir bozukluktur. Naomi: "Sonra bacaklarım titremeye başlıyor, başım dönüyor ve sersemliyorum. Kalbim de hızla çarpıyor, gerçekten dalgın olabiliyorum ve artık doğru düzgün düşünemiyorum. Bunun sebebi dikey pozisyondayken kafamın yeterli miktarda oksijen açısından zengin kana sahip olmaması."
Kendi inisiyatifi
Teşhis konana kadar Ren Nehri'nden çok sular aktı. "Birincil bakım rutininin tamamından geçtim: GP, fizyoterapi, mesleki terapi, hatta psikosomatik egzersiz terapisi. Ama giderek daha da hastalanıyordum ve kimse ne yapacağını bilmiyordu." Naomi pes etmedi ve kendi başına araştırmaya karar verdi. "POTS'u kulaktan kulağa duyduğumda, jeton düştü ve bu konuda okumaya başladım. Şüphelerimi doğrulamak için, erkek arkadaşımla evde bir 'aktif ayakta durma testi' yaptım ve sonuçları POTS hakkında bilgilerle birlikte pratisyen hekimime e-postayla gönderdim. Top sonunda böyle yuvarlanmaya başladı."
Sonunda gerçekten duydum
“Gerçekten doğru bilgiye sahip bir uzman bulmam gerektiği benim için açıktı. Bu nedenle Erasmus MC'ye gidebildiğim için çok mutluyum. Beni gerçekten dinlediklerini hemen hissettim. POTS hakkında her şeyi biliyorlardı ve ne olduğunu açıklamak zorunda kalmadım PEM Oluyor. Orada eğim masası testine girdim; POTS tanısı için altın standarttır. Önce on dakika düz bir şekilde yatarsınız, sonra şikayetleri tetiklemek için on dakika ayakta durursunuz. POTS olup olmadığınızı belirlemede önemli bir kriter, kalp atış hızınızın dakikada 30 atıştan fazla artmasıdır. Ondan sonra on dakika kadar daha ayakta durmak zorunda kaldım. Ama birkaç dakika sonra tüm vücudum titremeye başladı. Artık yeter dediler.”
Sonunda bir teşhis
Sonuç olarak PEM'de ciddi bir çöküş yaşandı, ancak Naomi için sonuç buna fazlasıyla değdi. “Sonunda onay, kendim için, çevrem için, sonunda bir teşhis! Böylesine görünmez bir durumla karşı karşıya kalıyorsunuz ve o kadar çok inanmazlık ve anlayışsızlıkla karşılaşıyorsunuz ki sonunda kendinizden şüphe etmeye başlıyorsunuz.” Yaşam tarzı ve davranışa ilişkin bilinen tavsiyeler Naomi için hiçbir ilerleme sağlamadı. Erasmus MC'nin gözetiminde şu anda çeşitli etiket dışı ilaçları deniyor.
Görev
"Henüz bir tedavi yok, bu yüzden esas olarak semptomlarınızı azaltacak bir şey bulma meselesi. Bu gerçekten zor. Başkası için işe yarayan şey, benim için işe yaramayabilir." Henüz onun için altın yumurtayı bulamadılar ama bazen bazı ilerlemeler kaydettiğini fark ediyor. "Sonra kalp atış hızım biraz daha düşük kalıyor ve daha az aceleci hissediyorum. Ayrıca biraz daha uzun süre dik kalabiliyormuşum gibi hissediyorum. Ama yine de oturarak duş alıyorum ve asansörü çömelerek bekliyorum. Oturduğumda da bunu çapraz bacak yapıyorum, bu da kan dolaşımı için daha iyi."
Retinada POTS
Şu anda işe geri dönmek gibi bir seçeneğim yok. Naomi artık tamamen hareketsiz kaldı. “C-support bu süreçte bana gerçekten yardımcı oldu. Ayrıca bir şeyi kendim anladığımda sorularımı sorabiliyordum. Onların bunu nasıl gördüğünü test etmek için.” Naomi de bunun çok iyi olduğunu düşünüyor POTS hakkında bilgi notu artık mevcut ve C-desteğinin profesyonellere yönelik sunumlarda POTS hakkında bilgi içerdiğini de belirtelim. “POTS kesinlikle yeni bir durum değil, bu konuda birçok çalışma yapıldı ancak birçok pratisyen hekimin henüz radarında değil.”
Net bir çağrıyla sonlandırıyor: "Doktorların POTS ve bunun yaratabileceği muazzam etki hakkında daha fazla bilgi edinmesinin inanılmaz derecede önemli olduğunu düşünüyorum. Ve bu kesinlikle UWV için de geçerli. Umarım hikayem buna katkıda bulunur."
