Şubat 2022'de, korona sonrası uzun süreli şikayetlere destek için bize kayıtlı kişiler arasında Erasmus MC'nin C-destek ile birlikte yürüttüğü çok yıllı Uzun COVID çalışması başlatıldı. Sonuçta ilk anketi 11.000'den fazla kişi tamamladı. Bu grup alır Şubat ortasından itibaren ikinci anketi gönderdik. Gönderimin ardından, sonuçlarının ilk anketin sonuçlarıyla karşılaştırıldığı yeni bir kişisel genel bakış alacaklar.
Birinci anketi dolduran katılımcıların ikinci anketi de doldurması araştırma açısından oldukça değerlidir. Artık (büyük ölçüde) Uzun COVID'den kurtulmuş olsalar bile. Bu, sağlık hizmeti sunumu, takip araştırması ve C desteği hizmetlerinin optimize edilmesi için önemli olan Uzun COVID'in seyri hakkında bilgi sağlar.
Katılımcılar için
Herkese ikinci anket aynı anda verilmeyecektir. Bu, ilk anketi ne zaman gönderdiğinize bağlıdır. İkinci anketi, anket 1'i gönderdikten tam olarak bir yıl sonra alacaksınız. Katılımcıların çoğunluğu anket 1'i 2022 Şubat ortası ile Mart ortası arasında teslim etti. Takip eden aylarda yeni hastalara çalışmaya katılma fırsatı verildi. C desteğine kaydolduktan kısa bir süre sonra bir davet aldılar. Son davetiyeler Ocak 2023'te gönderildi. Bu kişiler artık anketi tamamlamıştır ve çalışmanın 2. yılına da katılabilirler. Yani alıyorlar erken 2024 yalnızca ikinci anket; İlk anketin gönderilmesinden tam olarak bir yıl sonra.
İlk anketi hiç doldurmadın mı? O zaman bu çalışmaya katılmak ne yazık ki artık mümkün değil.
Hazırlıklar 2. yıl
Proje ekibi Ekim ayından bu yana çalışmanın 2. yılı için anket hazırlıyor. İlk ankette alınan tüm geri bildirimlerin envanterini çıkarırlar. Bunlar örneğin katılımcıların açık alanlara yaptıkları yorumlardır. Veya e-postayla veya bakım sonrası danışman aracılığıyla alınan yorum ve sorular.
Kasım ayında odak grupları düzenlendi. Bunlar, 1. yıldaki araştırmanın sonuçlarını ve 2. yıldaki araştırma için önemli konuları proje ekibinin bazı üyeleriyle tartışan hasta gruplarıdır. Hasta organizasyonu PostCovid NL ve Long COVID Hollanda hasta grubu da ilk anket hakkında geri bildirim sağlamıştır. ve çalışmanın 2. yılı için ankete fikirlerle katkıda bulundular. Doğal olarak C-support'un bakım sonrası ve tıbbi danışmanları da geri bildirimde bulundu.
Tüm geri bildirimler çeşitli sorularda ayarlamalara yol açtı. Geri bildirim aynı zamanda ikinci ankette ele alınan yeni bileşenlerin de ortaya çıkmasına yol açtı:
- sağlık bileşeninin derinleştirilmesi;
- şikayetlerle ilgilenmek;
- Long COVID'in tanınması ve şikayetlerin etkisi;
- Uzun COVID'in mali durum üzerindeki sonuçları.
Proje ekibi
Araştırmaya çok sayıda kişi katılıyor. Erasmus MC'den araştırma lideri Suzanne Polinder, geçen yılın Aralık ayından bu yana uzun süreli devamsızlık nedeniyle yerini Sosyal Sağlık alanında Doktora Sonrası Doktora yapan Stella Heemskerk alacak. Stella'ya ek olarak genç araştırmacı Iris Brus da katılıyor. Birlikte araştırma tasarımından, literatür çalışmasından, anketten ve sonuçların analizinden sorumludurlar. Ayrıca bu araştırmayla ilgili bilimsel yayınlar üzerinde de birlikte çalışıyorlar.
C desteğinden çeşitli kişiler katılıyor. Veri analisti ve araştırmacı Peter Tieleman ankete katkıda bulunuyor ve örneğin kişisel genel bakışınızda gördüğünüz grafiklerin çoğunu analiz edip geliştiriyor. Anket için gerekli programlama ve teknolojiden sorumludur. Kıdemsiz veri analisti Mandy Turgut ona yardım ediyor. Tıbbi danışmanlar Alfons Olde Loohuis ve Sara Biere-Rafi, araştırmanın tıbbi yönünden ve Uzun COVID ile ilgili devam eden diğer araştırmalarla koordinasyondan sorumludur. Bakım sonrası danışmanlar Peggy van Oijen ve Idelette Sleurink, bakım sonrası bilgiler sağlıyor. Hasta katılım danışmanı Nelleke Maathuis, odak gruplarından ve hastalardan gelecek ilave girdilerden sorumludur; iletişim danışmanı Renske Bartels ise araştırmayla ilgili iletişimden sorumludur. Ekip, geçen yılın Eylül ayından bu yana proje lideri olarak atanan Lieke Sweerts tarafından yönetiliyor.
Soldan sağa ve soldan sağa: Peter Tieleman, Alfons Olde Loohuis, Sara Biere-Rafi, Stella Heemskerk, Iris Brus, Nelleke Maathuis, Mandy Turgut, Lieke Sweerts, Renske Bartels, Peggy van Oijen, Suzanne Polinder ve Idelette Sleurink.
Araştırmanın önemi
Araştırmanın sonuçları şikâyetlerin boyutu, seyri ve şikâyetlerin günlük hayata etkisi hakkında fikir veriyor. Bu, Uzun COVID'in daha iyi anlaşılmasına katkıda bulunur. Bu araştırmadan elde edilen verilerle daha fazla (biyomedikal) araştırma yapılması için çeşitli girişimlerde bulunulmaktadır. Araştırma ayrıca hastalara yönelik bakım ve desteğin iyileştirilmesi için girdi sağlıyor. Hastaların sadece daha iyi bakıma değil, aynı zamanda çalışma, eğitim ve gelir kaybı alanlarında da daha fazla desteğe ihtiyacı var.
Çalışma, katılımcılara kişisel bir genel bakış yoluyla kendi hastalıklarının ilerleyişi hakkında fikir veriyor. İkinci anketi tamamladıktan sonra, hastaların her iki yılın sonuçlarını karşılaştırabilecekleri yeni bir kişisel genel bakış gelir. Kişisel genel bakış aynı zamanda durumlarını sağlık hizmeti sağlayıcıları ve bakım sağlayıcılarının yanı sıra işveren, meslektaşlar ve hastanın yakın çevresi ile tartışmaya da yardımcı olur. Bu onların hastalıklarının daha iyi anlaşılmasına ve tanınmasına yol açar.
