C-support, COVID-19 sonrası hastalar için daha iyi bakıma yönelik bilgi paylaşımı ve iş birliğini teşvik etmek amacıyla önemli ağlara katılmaktadır. Hem Post-COVID Network Netherlands (PCNN) hem de Long COVID Uzmanlık Ağı'nda (NELC) temsil edilmekteyiz. NELC, Avrupa Komisyonu tarafından kurulan ve C-support'a ek olarak PCNN ve ZonMw'nin de Hollanda adına temsil edildiği bir ortaklıktır. Sağlık, Refah ve Spor Bakanlığı (VWS) gözlemci olarak katılmaktadır.
Öncü rol
"Sağlık, Refah ve Spor Bakanlığı da ağın 2023'te kurulmasında önemli bir rol oynadı," diyor meslektaşı Lous Rijssenbeek ile birlikte C-destek adına NELC toplantılarına katılan tıbbi danışman Alfons Olde Loohuis. "O dönem Sağlık, Refah ve Spor Bakanı olan Ernst Kuipers, özellikle hasta örgütlerinin ve C-destek ekibinin ısrarıyla Brüksel'de bu davayı savundu. Mümkün olduğunca fazla bilgi ve deneyim paylaşmanın çok önemli olduğunu hissettik ve hâlâ hissediyoruz. Özellikle de muazzam etkisi olan ve hakkında hâlâ öğrenilecek çok şey olan karmaşık bir hastalık söz konusu olduğunda."
İnanmayanlar
Alfons, tüm ülkelerin tedavi ve bakımı hastaların ihtiyaçlarına göre daha iyi uyarlamakta zorlandığını söylüyor. "Hepimizin yaşadığı en büyük sorun, tıp camiasının önemli bir bölümünün hâlâ durumu olduğu gibi kabul etmeyi reddetmesi. Doktorlar ve uzmanlar arasındaki bu inançsızlar (ki sayıları hâlâ inanılmaz derecede fazla) yalnızca söz konusu hastaları ve tedavilerini hayal kırıklığına uğratmakla kalmıyor, aynı zamanda bakımın yapısal gelişimini de engelliyor. Yani yapılacak çok iş var."
Hastaların sesi
Toplantılar ayrıca ülkeden ülkeye yaklaşımda muazzam farklılıklar olduğunu da ortaya koyuyor. "Bu, elbette sağlık hizmetlerinin ve finansmanının nasıl organize edildiğiyle de ilgili. Örneğin, C-support gibi bir tedavi sonrası bakım organizasyonu başka hiçbir yerde yok. Bu bizi Avrupa'da benzersiz kılıyor ve ağa gerçekten değer katıyor. Örneğin, Lous ve ben, tıbbi danışman rolümüzle hastaları gören tek Hollandalı katılımcılarız. Böylece hastaların gerçek endişeleri ve ihtiyaçları hakkındaki kendi deneyimlerimizi paylaşabiliyoruz. Ve elbette paylaşıyoruz."
Önemli bir içgörü
NELC üyeleri yaklaşık üç ayda bir, genellikle çevrimiçi olarak toplanır. Tüm katılımcılar gündem için konu önerebilir. "Örneğin, Hollanda delegasyonu olarak PCNN'nin nasıl çalıştığını paylaştık. Ayrıca belirli tedavi seçeneklerinin ve ilaçların endikasyon dışı kullanımının sonuçlarını da paylaştık. Bu, çok net bir tablo çiziyor. Neredeyse tüm müdahaleler için hastaların %55'inin fayda gördüğünü, %20'sinin hiçbir etki fark etmediğini ve %25'inin olumsuz etkiler yaşadığını söyleyebiliriz. Özellikle COVID sonrası bakımda, neyin faydalı olabileceğini görmek için her hastayı bireysel olarak değerlendirmeye devam etmemiz gerekiyor."
Dilek ve önerileriniz
Alfons, Sağlık, Refah ve Spor Bakanlığı'nın Avrupa ağını sürdürmeye kararlı olmasından memnun. Geleceğe yönelik bazı önerileri de var: "Ülkelerin güçlerini birleştirmek için birbirleriyle iletişim kurduğunu görüyoruz, ancak araştırmada daha fazla koordinasyon kesinlikle memnuniyetle karşılanacaktır." Bir diğer istek de ağ içindeki etkileşimle ilgili. "Birbirimizle yüz yüze görüşmek, çevrimiçi ortamdan farklı bir enerji ve etki yaratıyor. Örneğin, çalışma ziyaretleri düzenlemeyi düşünüyorum. Ayrıca, derslerimizi ve içgörülerimizi diğer paydaşlarla paylaşabileceğimiz bir konferans da olabilir. Bu, ağ içindeki alışverişe kesinlikle yeni bir ivme kazandırabilir."
Aşağıda Avrupa Komisyonu'nun NELC hakkındaki web sayfasına ve "AB genelinde uzun süreli COVID: AB Üye Devletlerindeki tanımlar, yönergeler ve gözetim sistemleri" raporuna bağlantılar bulunmaktadır.
