Arjan ve Joanne, uzun süreli KOVİD hastası olan Levi (10) ve Ruben'in (13) ebeveynleridir. Arjan bir yaşlı bakımevinde makine mühendisi olarak, Joanne ise sosyal yardım çalışanı olarak çalışıyor.
Ruben, Ocak 2022'nin sonlarında koronavirüse yakalandığında 11 yaşındaydı. Ailede Levi en ağır şekilde etkilendi. Diğerleri, Ruben de dahil olmak üzere, sadece hafif soğuk algınlığı belirtileri gösterdi. Ancak bu durum değişti. Levi iyileşti, Ruben'in sağlığı ise kötüleşti. Joanne, "Ruben kapsamlı bir şekilde muayene edildi; her türlü ciddi hastalığı eledikten sonra, çocuk doktoru sonunda Ruben Long'un COVID olduğunu belirledi" diyor.
Görev
Aile, Ruben ile birlikte hem tıbbi hem de alternatif tedavi yöntemlerini kapsayan 15'e yakın sağlık uzmanına başvurdu. Aile hekimi, çocuk doktoru, rehabilitasyon doktoru, ergoterapist, fizyoterapist, osteopat ve kinesiyologla görüştüler, koku testleri yaptırdılar ve kızılötesi terapi denediler. Yavaş yavaş, işlerin hala iyiye gideceğine dair umutlarını kaybediyorlar. Arjan : “Uzun zamandır her şeyin yolunda gideceğini, o kadar kötü olmayacağını düşünüyorduk, ama şimdi bir buçuk yıl geçti ve işlerin hala iyiye gideceği umuduyla gerçekten her şeyi denedik .”
Ağrı ve rehabilitasyon
Ruben: “Vücudumun her yerinde, her türlü ağrı var, günlerce, sürekli olarak, aşırı yorgunlukla birlikte. Artık tat ve koku alma duyum olmadığı için yemek yemekten de zevk almıyorum. Çok nadiren, bir saniyeliğine bir şeyin tadını alabiliyorum. Bazen bu haftada bir oluyor, ama bazen de haftalarca olmuyor.”
Ruben, acısından dikkatini dağıtmak için hipnoterapi denedi. Ayrıca, sonunda mide bulantısını ve baş ağrılarını bir nebze azaltan ilaçlar da verildi. 2022 yazında, Ruben çocuk doktoru tarafından rehabilitasyon merkezine yönlendirildi. 12 yaşındaydı ve dokuz hafta boyunca tedavi gördü. Geriye dönüp bakıldığında, bunun iyi bir fikir olmadığı ortaya çıktı. Arjan : “Ruben eve her geldiğinde durumu daha da kötüleşmesine rağmen, rehabilitasyon sürecine bu kadar güvenle devam ettiğim için çok pişmanım. Bunu birbirimizle konuştuk, ama bu son çaremizdi; Ruben iyileşmeyi çok istiyordu! Rehabilitasyon doktoru PEM semptomlarından habersizdi ve PEM için önerilmemesine rağmen Ruben'i sınırlarının çok ötesine zorladı. Terapi sonrası perişan bir halde geri döndü.”
Perspektif
Ruben'in okulu durumu anlayışla karşıladı ve zaman zaman okul içi danışmanla iletişim kuruldu, ancak ailenin neler düşünebileceği konusunda daha fazla bilgi eksikliği hissettiler. Joanne: “Başlangıçta Ruben çevrimiçi olarak bazı matematik problemlerini çözebiliyordu, ancak Aralık 2022'den itibaren artık bunu başaramadı. 15 dakika okula gidiyor, sonra da korkunç bir hisle perişan bir halde eve dönüyordu. Bitkin düşüyor ve başka hiçbir şey yapamıyordu. Ruben ayrıca sosyal ilişkilerini de kaybetti. Artık arkadaşlarıyla görüşmüyor.” “ Gerçekten görüşmek isterdim . Ama bunun için enerjim yok,” diyor Ruben.
Ortaokula geçmek için can atıyordu; zeki bir öğrenci olarak kendisine verilen ek zorluklarla yeni deneyimler kazanmayı dört gözle bekliyordu. Ancak şimdi Yedinci Sınıf'ta okul yılının yarısını ve Sekizinci Sınıf'ın tamamını kaçırmak zorunda kaldı. Joanne: “İlkokula veda etmek çok zorlayıcıydı. Okul kampını, yıl sonu partisini ve veda törenini de kaçırmak zorunda kaldı. Tüm çocuklar ilerler, gelişir ve bir sonraki aşamaya geçer. Ruben bunu kaçırmak zorunda; onun durumunda, (eğitimsel) gelişiminde bir durgunluk var. Bu yüzleşme, tekrar tekrar, onu her seferinde üzüyor.”
Ruben beyin bulanıklığı ve hafıza sorunları yaşıyor. Okuyamıyor çünkü harfler dans ediyor ve öğretim materyalleri gelmiyor. Toplama da yapamıyor, görselleştiremiyor, artık tabloları bile bilmiyor. Eskiden iyi giden bir şey artık işe yaramıyor. Şu anda herhangi bir perspektif yok. - Joanne: “SVO'ya (özel ortaöğretim) kayıtlı ama aslında orada hiçbir şey yapamadığını görüyoruz, hatta çevrimiçi derste bile. Yaratıcıdır ve kendisine okunan materyali vardır, ancak materyali bitirdikten sonra unuttuğu için onu on kez çalmak zorundadır.”
Aile hayatı
Arjan: “Ruben için hayat gerçekten tamamen durma noktasına geldi. Hastalık onu çok yıpratıyor. Ruben her zaman sağlıklı ve çok aktif bir çocuktu; her şeyi yapardı ve yapabilirdi, şimdi ise artık hiçbir şey yapamıyor ve günün büyük bir bölümünü uyuyarak ve dinlenerek geçiriyor.” Ruben'in kendisi de kaybın büyük olduğunu belirtiyor. Ruben: “Okula gitmeyi ve yeni şeyler öğrenmeyi özlüyorum. En büyük tutkum davul çalmaktı. Davul setime bakıyorum ama acı ve yorgunluk yüzünden çalamıyorum. Artık eskiden yaptığım hiçbir şeyi yapamıyorum. Bu yüzden günler uzun, sıkılıyorum ve hayat sıkıcı.”
Arjan, Joanne ve Levi'nin hayatı da Ruben'in uyaranlara karşı duyarlılığı nedeniyle tamamen değişmiş ve sınırlanmıştır. Müzik yok, film yok ve kardeşler oyun arkadaşı olarak birbirlerini özlüyorlar. Ailece bir arada olmak mümkün değil, her zaman ayrılmak zorunda kalıyorlar. Ruben'in yemek yemeyi ve içmeyi unutmaması için evde her zaman birisinin olması gerekir. Aile ayrıca Ruben olmadan tatile çıkar. Evde tüm bakımı Arjan ve Joanne kendileri yapıyor ve ikisi de çalışıyor. Joanne, Arjan evdeyken çalışma saatlerini ve çalışma saatlerini önemli ölçüde azalttı; bunun tersine Arjan, Joanne evdeyken çalışıyor. Her ikisi de Ruben'e sürekli bakılması nedeniyle artık istihdam olanaklarından yararlanamıyor. Arjan ve Joanne: “Ne yaparsanız yapın, nereye giderseniz gidin bu durumla karşı karşıya kalırsınız. Güçsüzlük, öfke, hayal kırıklığı ve üzüntü duyguları dönüşümlü olarak ortaya çıkar. Evdeki durumdan ancak işte bir süreliğine kurtulabilirsiniz.”
C desteğiyle destek
Arjan ve Joanne, bakım süreciyle ilgili bilgi ve tavsiyeler sunan bir bakım sonrası danışmanından destek aldılar. CIZ aracılığıyla çift çocuk yardımı alma haklarının henüz farkında değillerdi. Okuldaki durum ve Ziezon tarafından sunulan evde eğitim seçenekleri görüşüldü. C-support'tan bir Tıbbi Danışman da ev ziyareti yaptı. Arjan ve Joanne bunun değerli bir destek olduğunu düşündüler. Ayrıca Ruben için bir arkadaş bulundu ve şimdi WhatsApp üzerinden uzun süreli COVID geçiren başka bir çocukla ara sıra iletişim kuruyor. Ruben : “Uzun süreli COVID geçirmenin ne demek olduğunu, kendisi de bu hastalığa yakalanmış olanlardan başka kimse anlamıyor. Sorun da bu zaten. İnsanlar anlamaya ve empati kurmaya çalışıyorlar, ama sadece uzun süreli COVID geçirenler benim nasıl hissettiğimi biliyor.”
gelecek
Uzun bir bekleyişin ardından, hastanedeki doktor nihayet Mayıs 2023'te Emma Çocuk Hastanesi'ndeki çocuklara özel poliklinikte (POCOS) Ruben için bir yer ayarlayabildi. Şu anda orada tedavi görüyor. Aile, çok disiplinli bir ekibin Uzun COVID'i inceleyebileceği bir uzmanlık merkezini dört gözle bekliyor. Arjan: “ Her seferinde başka bir yere gidemezsiniz; bu çok yorucu, bu yüzden seçimler yapmak zorundasınız. Tek bir yer bunu çok daha kolaylaştırır.” Arjan'a göre, denemeler üzerinde çalışma aciliyeti ve bunların finansmanı da yetersiz. İş/okul eksikliği veya mali sorunlar nedeniyle gelecek beklentilerinin olmaması, Uzun COVID'i daha da yıpratıcı hale getiriyor.
ayak işi
Davul çalmayı, piyano çalmayı ve konservatuarda okumayı hayal eden çocuk, kısıtlamalarını ve semptomlarını kabullenme sürecinde olsa da umudunu koruyor. Mesajı şu : “Uzun COVID'li çocuklar için daha fazla ilgiye, fonlamaya ve araştırmaya ihtiyaç var. Umarım yakında bana ve diğerlerine iyileşmemize yardımcı olabilecek bir ilaç bulunur.”
