Veri istekleri

C-support çeşitli çalışmalardan gelen verileri toplar ve yönetir. Aşağıda, şu anda veri talep edilebilecek çeşitli çalışmalara ilişkin genel bir bakış bulacaksınız:

• Çok Yıllı Uzun COVID araştırması
• Çok yıllık QVS veritabanı araştırması
• Talep üzerine diğer veriler

Verilerimiz çeşitli formatlarda talep edilebilir. Verilerin teslimine ek olarak, kullanılan veriler hakkında açıklama ve yorumlama tavsiyeleri de alacaksınız. Veri talebinde bulunmanın farklı yolları şunlardır:

Kayıt düzeyinde veri dosyası(ları)

Kayıt düzeyindeki veri dosyası(ları), her satırının ayrı bir bireyi veya gözlemi temsil ettiği veri kümeleridir. Bu dosyalar, kayıt başına özellikler ve belirli ölçüm değerleri gibi ayrıntılı bilgileri içerir. Bu da onları örneğin derinlemesine analizler yapmak ve bireysel birimler düzeyinde kalıpları keşfetmek için uygun hale getirir. Bu veri dosyalarıyla kendi analizlerinizi yapabilirsiniz.

Analizler: özet tablo(lar) ve/veya grafik(ler)

İsteklerinize bağlı olarak size özel özet tablo(lar) ve/veya grafik(ler) oluşturabiliriz. Bu, yaş grupları veya cinsiyet gibi kategorilere göre gruplandırılarak grup düzeyinde toplanan verilerdir. Tablo, bireysel verileri değil, desenleri ve eğilimleri analiz etmeye yarayan ortalamaları, toplamları veya diğer özetleri içerir. Örneğin, bir grafik farklı yaş grupları için beş EQ-5D-5L alanının çubuk grafiği olabilir.

Analizler: istatistiksel test(ler)

İstatistiksel testlerinizi de sizin adınıza gerçekleştirebiliriz. Bunlara örnek olarak yaş grupları gibi iki veya daha fazla farklı grubu istatistiksel olarak karşılaştırmaya yönelik testler veya çok değişkenli analizler verilebilir. İsteğinize bağlı olarak birlikte analiz planı oluşturup analizleri gerçekleştirebiliriz.

Veri talebinizin işlenmesinde bir dizi adım bulunmaktadır, bunlar şunlardır:

1. Veri talebi formunu doldurun
   C-destek birimine yazılı bir talep gönderiyorsunuzveri talep formu' tamamlanıp gönderilecek araştırma@c-support.nu.

2. İrtibat kişisini atayın
   Kurumumuz her veri talebi için bir irtibat kişisi belirler. Bu kişi, veri talebinizi gönderdikten sonra iki hafta içinde sizinle iletişime geçecektir.

3. Başvuruların iç komite tarafından değerlendirilmesi
   Veri talebiniz yeterince spesifik ve açık ise, iç inceleme komitemize sunulacaktır. Bu komite başvurunuzu bilimsel kalite, ilgililik, tekrarlanabilirlik ve uygulanabilirlik kriterlerine göre değerlendirecektir. Ayrıca araştırma sorusunun talep edilen verilerle cevaplanıp cevaplanamayacağı da incelenir. Yalnızca araştırma sorularını yanıtlamak için gerekli olan veriler sunulacaktır. C-support, yalnızca geçerli yasa ve düzenlemelere uygun olarak uygun bilgilendirilmiş onam alınan verileri kullanıma sunar. Bu onay, verilerin öngörülen amaç doğrultusunda aktarılmasını açıkça içermektedir. Uygun durumlarda, gizlilik açısından hassas bilgiler test edilir; Bu, yalnızca araştırma sorusunun yanıtlanması için gerekli olması ve inceleme komitesi tarafından onaylanması halinde sağlanacaktır.

4. Bir anlaşma taslağı hazırlamak
   Her veri talebi için bir sözleşme düzenlenir. Burada yapılan anlaşmalar, şartlar ve maliyetler yer alıyor.

5. Teslim süresi
   Veri talebi için maksimum geri dönüş süresinin altı hafta olmasını hedefliyoruz. Ön sürenin başlangıcı, veri talebinin değerlendirilip onaylandığı ve veri teslim sözleşmesinin tüm taraflarca imzalandığı andan itibaren başlar. Veri talebinizi, istenilen teslimat tarihinden en az üç ay önce iletmenizi ve talebinizi mümkün olduğunca açık bir şekilde belirtmenizi öneririz.

Veri talebinizin işlenmesi ve talep edilen verilerin teslimi, bunların dışa aktarılması için maliyet doğurabilir. Talep edilen veri ve/veya analizlerin büyüklüğüne ve karmaşıklığına bağlı olarak, veri talebinizin değerlendirilmesi sonrasında maliyetler belirlenebilecektir. Bunlar size bir teklif yoluyla sunulacaktır.

Veri taleplerine ilişkin koşullar

Verilerimizin kullanımına ilişkin koşullar belirliyoruz. Kısaca bunlar şunlardan oluşur:

• Veriler yalnızca (bilimsel) araştırma amacıyla talep edilebilir.
• Veri talebinde, net ve belirli bir araştırma tanımı, açıkça tanımlanmış ve sınırları belirlenmiş araştırma soruları içeren somut bir plan yer almalıdır.
• İstenen veriler araştırma sorularını cevaplamak için gerekli ve alakalı olmalıdır. Bu veriler yalnızca talep edildiği amaç doğrultusunda kullanılabilir.
• Araştırmacılara yalnızca kendi araştırma sorularını yanıtlamak için ihtiyaç duydukları belirli verilere erişim izni verilir.
• Bir veri talebinden elde edilen verilerle bir yayın yazılabilir. İkinci bir yayın yazmak isterseniz yeni bir veri talebinde bulunmanız gerekmektedir. Bu ek talebe indirimli fiyat uygulanır.
• Araştırmanın içeriği, yöntemi ve kalitesi tamamen araştırmacının sorumluluğundadır.
• Araştırma sonuçlarının kamuoyuna açıklanması gerekmektedir.
• Araştırmanın yayımlanmadan önce C-destek ekibine iletilmesi gerekmektedir. Yayımlanmasının ardından C-destek ekibine bir kopyası gönderilecektir. En az bir C-destek çalışanı raporlamada aktif olarak yer alır ve ortak yazardır.
• Verilerin bilimsel bütünlüğü garanti altına alan bir ortamda analiz edilmesi gerekir.

Koşulların tam özetine aşağıdaki butondan ulaşabilirsiniz.

2024

• Maastricht UMC: PINCOR çalışması: çok yıllık Uzun COVID araştırmasından; farklı hasta grupları için EQ-5D gibi çeşitli toplu içgörüler.
• Zilveren Kruis: Uzun yıllar süren Uzun COVID araştırmasından; uygulayıcı türlerine ilişkin toplu içgörüler.

2023

• Amsterdam UMC, PASC çalışması: Uzun yıllar süren Uzun COVID araştırmasından; Etnik kökene ilişkin toplu içgörüler, katılımcıları etnik köken araştırmasına davet etmek.
• Lareb: Aşı sonrası şikayetleri olan hastalara ilişkin çeşitli toplu görüşler.

2022

• Amsterdam UMC: Çocukların yaş gruplarına ilişkin toplu içgörüler, katılımcıları çocuklarla ilgili araştırma yapmaya davet ediyor.
• UWV: Hastaların dayanıklılığına ilişkin araştırmalar için veri toplama ve paylaşımı.
• Maastricht Üniversitesi: Uzun COVID'in belirli gruplar üzerindeki etkisine ilişkin ek araştırmalar için veri paylaşımı.